重症筋無力症と付き合い始めて13年目

リスクの大きい海外移住

今日は私の持病について少し書いてみます。重症筋無力症の眼筋型です。病気なんてプライベートすぎることはあまり発信しない方がいい、という意見ももちろんあると思うのですが、誰かの何か参考に少しでもなればいいなと思います。記事の中では、オハイオのファーム育ちである旦那さんからの理解やサポートについても触れていきます。

症状が出始めたのは、小５まだ１１歳の誕生日を迎える前。気付いた時には左まぶたが上がらない。目の疲れをいつもより感じていて、９歳からメガネをかけていたので、また度数が合わなくなっているのかもと考えてたんです。

ちょうど２年ごとにクラス替えがある学校で、この時はクラス替えしてからすぐの頃。苦手なドッヂボールを友達としていた時に初めて物が二重に見え始めました。怖かったのは、自分に迫ってくるボールが２つに見えたこと。これは何かおかしいと遊びを辞めたのを覚えてます。

眼科に行っても特に異常はない、ある夜頭痛がすると母にスーパーで伝えて、ERへ。

MRIには異常は見られず、運よくこの病気を知っていた脳外科の先生が、重症筋無力症の疑いがあるから大きな病院に行くことを勧めてくれました。

特に区切りもよくないですが、そこから今度の４月で病気を発症してから13年になります。

重症筋無力症の眼筋型の特徴としては、目に症状が基本的に表れること。13年付き合っていく中で、私の場合、悪化するときには症状は段階を踏みながら悪化します。疲れ・ストレス・環境の変化に弱く、視線を動かすときに焦点が合う時間が遅くなっていくことから始まります。

それから、その日の疲労の度合いにはよるけれど夜眠い時間には、まぶたの動きが片方遅くなったり、眼球の動きが遅く感じたり、目の疲れから頭痛にさいなまれたり。

これだけ書くと、目にしか症状出ないなら楽だね、と思われがち。でも全くそんなことはなくて、病気がない人と比べると明らかに疲れやすいし、疲労の蓄積が症状の悪化に繋がるから運動も私の場合はあまりしないです。日によって本当に目の状態も、体の倦怠感も程度が全く違って、「なまけ病」と言われるのも自分でも納得。

あと、全身型の人と比較してしまうと、それなりにQOLは高いとされてします。目がちゃんと使えないことだって不自由なんですけどね。

健康な人と同じように生活をすると、あとからしわ寄せがくる。とはいえ、外から見てわかる病気ではないから、ただの仮病とか自己管理ができない奴としか思われない。だから自分の限界が来るまで頑張るしかなくて、新社会人でも大失敗でした。せめて慣れるまではあまり残業はせず帰らせてもらおう、土曜の出勤は隔週にさせてもらおう、甘かったですね。病気があることを職場には伝えていたものの、先輩より早く帰って忘れ物を取りに帰ったら、残業しないのはあり得ないと陰口を言われるのを聞き、予定がないなら土曜の出勤日は選ぶな、と。

大学時代を振り返ると、レポートの締め切りが迫っても終わっておらず、徹夜したことも、オールで遊んだこともほぼなかったです。あとから体に不調が出るので、夜遊びできる友達が本当にうらやましかった。結果的には健康にもお財布にもいいのだろうけど！

大きな治療は11歳の時以来していないものの、毎日薬は飲み続けているのでオハイオで病院に行きたい病院に行きたいとブログで何度も騒いでいる理由のひとつです。

疲れ・ストレス・環境の変化に弱いと書いたのですが、今まさに戦いの真っ只中。トリプルパンチはもうすぐにダメになりますが、それぞれのバランス次第ではどうにでもなる私。ストレスと、環境の変化による負担が大きい今はたくさんベッドで過ごして、せめて疲労の面はカバーしようと毎日を過ごしています。

こうみると、本当にどうしようもない嫁だよな、と思いますが体をとにかく休めるというところでは旦那さんの理解があるので助かっています。

ただ、やはりここは高額医療費大国アメリカ。特にファームで育った旦那さん、義家族からの病気や病院に行くこと自体への理解は低い印象です。持病があっても国際結婚も、海外への移住も、病状次第では可能だと思いますが、パートナーやパートナーの家族からの理解は重要だと思います。これは国際結婚でなくても言えることですが、母国語以外での病院への通院を考えると…

重症筋無力症の場合、妊娠・出産で悪化する方も中にはいるし、まれに赤ちゃんへ一時的に遺伝することもあるそうで、初産は日本でしたいと考えたり今からしています。でもこれって、義家族も旦那さんも思いやってない嫌な嫁、と病気を説明しても周りに思われるんじゃないかが心配要素。

いくらほとんどの知り合いが私たち夫婦を好いてくれているとはいえ、100%本音を知っているわけでもない。病気を持ってお嫁に行くってこういう肩身の狭さもあるなぁと思います。

当然だけど、リスクが大きいのもあって重症筋無力症を持って海外移住した人の情報が全く入ってこない。調べてもなんにもない。下手なことは発信できないし、眼筋型っていう立ち位置でしか言えないけど、この病気あっても生活なんとかなるよ、と情報を集めている人に伝わってほしいなぁと思いつつ今日の記事を載せます。

コミュニティに入っても、全身型のしんどい人を横に眼筋型の人間としてはとても会話に入りづらい経験もありました。この度お問い合わせフォームを設置したので、この記事を見つけて、もっと詳しく教えてという方いらっしゃいましたら、どうぞご連絡ください。